双胞妹已逝,4岁癫痫脑病姐姐问爸爸妹妹去

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年4月30日,医院儿科43病室17床,4岁的蒋语晨被妈妈抱在怀里,和坐在一旁的爸爸玩闹着。刚做完B超检查和心电图的她神情恹恹。翻看着爸爸的手机,蒋语晨看到相册里那个和自己长得一模一样的妹妹,不解地问爸爸,妹妹去哪了。这一举动,让一旁父母红了眼眶。年元旦,蒋语晨的双胞胎妹妹因为癫痫脑病发作而离世,而现在,蒋语晨也因为这个病在生死边缘挣扎……

4年前,湖南省永州市冷水滩区高溪市镇排山塘村,蒋德、黄三珍夫妻迎来了他们的双胞胎女儿,加上2岁大的儿子,夫妻俩从此儿女双全。就在他们憧憬着幸福生活,为这个小家庭努力奋斗的时候,噩耗接踵而至,先是4个月大的双胞胎姐姐蒋语晨被诊断出癫痫脑病,2个月后,妹妹被查出同样患有癫痫脑病。

此后的四年里,一家人被癫痫脑病的阴影所笼罩。姐妹俩几乎每周都要癫痫发作一次,4年的时间里每个人里粗略估计发病余次。每次发病时最常见的症状就是抽搐,严重时甚至会陷入昏迷。每次,看着两个孩子被癫痫折磨的样子,黄三珍夫妻心如刀绞。图为不犯癫痫时地蒋语晨和正常孩子并无不同。

为了救治两个女儿,4年的时间里。夫妻俩带着两个女儿四处求医,医院,医院,到医院,从ICU到普通病房,他们还是没有留住双胞胎妹妹。图为已逝妹妹蒋语嫣接受治疗时地照片。

在年元旦这样本该欢乐的日子里,他们送走了双胞胎妹妹。双胞胎姐姐曾问起过“妹妹去哪里了”,在得到“妹妹到很远的地方去了”的回答后再也不曾问过。黄三珍有时会问6岁的儿子“想不想妹妹”,这个从来不跟妹妹们抢东西,事事总是让着妹妹们的哥哥并没有正面回答母亲,只是反问母亲“妈妈,她已经走了,还会回来吗?”图为双胞胎姐姐在和哥哥玩耍。

小女儿的离世犹如晴天霹雳,让夫妻俩难以接受,夫妻俩一度情绪崩溃。黄三珍删掉了手机里双胞胎妹妹的大部分照片,只留下了几张合影,她总是会看着手机里的照片发呆,默默落泪。但看到大女儿,尤其是看到她不发病时和正常孩子一样活泼可爱的模样,夫妻俩擦干眼泪,再次下定决心:“一定要把大女儿治好!”

如今4岁的蒋语晨眼睛大大的,长得十分可爱,不发病时,看起来和健康的小孩一样。她喜欢看动画片,尤其爱《熊出没》;喜欢唱儿歌,《拔萝卜》《小毛驴》《捉泥鳅》《小兔子乖乖》是她的心头好,一首抖音神曲《好嗨哟》也能哼个像模像样。看着这样天真可爱的女儿,夫妻俩怎么舍得放弃。

4年的漫漫治病路已让这个家庭负载累累,后续巨额的治疗费用更是让这个家庭举步维艰,蒋语晨的后续治疗费用预计还需50万余元,这对于一家人来说无疑是天文数字。

只有小学文化的蒋德现在是一个饭馆的打杂工,配菜,洗碗,收拾卫生,繁杂而忙碌的工作,却仅有0元的月收入。黄三珍则需要陪护女儿,无法工作。即使借遍了所有的亲朋好友,也无法补足高额医药费。

每次下班来到病房,蒋德总是把疲惫抛在一边,使出浑身解数来逗女儿开心,在无人的时候,这个一向刚强的男人也会流露出无力和无助,经常是蹲在病房外面,沉思良久。女儿的治疗费用就像压在他心口的一块大石头,让他喘不过气来。也有人曾劝夫妻俩放弃治疗,但夫妻俩却从未有过这个念头。“作为父母,我们再苦再难也不会放弃,失去了一个,不想再失去另一个!我们想看着孩子成长,希望各位好心人士能够帮助我们渡过难关。”

图文资料来源:头条号“予图”

公益摄影师:感光计划薛航

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帮助小语晨

重获新生的希望

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