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前言:全球约有3.5亿罕见病患者;按比例估算,在中国也高达万人。其中,一半的患者是儿童,而这些孩子中的30%无法活到5岁生日。罕见病有时也被称为疑难杂症,因为症状复杂,诊断的难度很大。即便在美国,每位罕见病患者平均也需要7.6年、经历8位医生,被误诊过2、3次才能确诊。中国罕见病领域的践行者、倡导者黄如方先生本人就是“假性软骨发育不全症”患者。年,他将国际罕见病日概念引入中国,继而每年在国内同步开展大量的宣传倡导活动,让罕见病从“鲜为人知”到渐渐“广为人知”,推动数千万人

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